Carta al director de noticiasdenavarra.com

Otra compañera de fatigas, Auxi dejó esta carta al director en noticiasdenavarra.com:

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple son enfermedades muy duras de sobrellevar, te van minando poco a poco, intentas luchar contra ellas, pero ellas mandan en tu cuerpo, en tu mente y en tu vida.

Reconozco que he empeorado en un año, y mucho. No he tenido muchas cosas a mi favor, pero esto se hace insoportable. Tienes que aprender a prescindir de tus amigos, de salir de fiesta, de divertirte, llega un momento en que te da miedo salir y encontrarte mal porque estas enfermedades no te avisan, se presentan cuando y como quieren y tú no puedes hacer nada. Puedes estar más o menos bien y a los cinco minutos estar que no puedes con tu cuerpo. Y es que no puedes estar de pie mucho rato, no puedes estar sentado mucho rato, casi no puedo andar, no puedo coger pesos.

Mi mesita está llena de pastillas, calmantes de diversos tipos, protector de estómago, antidepresivos, anti inflamatorios, para los dolores de cabeza, para los dolores de estómago, para los dolores de piernas, para la ansiedad, etcétera. Esto no puede ser normal, pero lo es, porque son enfermedades que atacan a todo el organismo y de verdad que cuando no tienes una cosa tienes otra, añadidas a los dolores y al cansancio, aparte te molestan los ruidos, los olores, la luz fuerte. Llegas a creer que estás mejor sola que teniendo a gente viviendo contigo, ya que es una cruz muy pesada de llevar y mejor no cargársela a nadie, yo al menos no podría. ¿Quién puede entender y estar con alguien así? Yo creo que poca gente aguantaría.

Hay personas que lo llevan con humor y yo lo intento, pero no siempre se puede y llegas a la conclusión de que es mejor estar sola porque durante el día puedes estar en cama muchas horas, o intentas estar sentada como yo ahora delante del ordenador, pero por poco rato porque me canso y no puedo. Me cuesta cocinar y suelo comer mal por no tener que hacerme comida ya que me canso de estar de pie, me cuesta abrir botes, no puedo hacer fuerza. Así que cuando estoy un poco bien, me hago comida para dos días, es la misma comida, pero da igual. Tengo comida congelada, comida envasada, pan precocinado. Pido la compra por Internet para que me la traigan a casa.

Os pido por favor que os concienciéis con nosotros, lo pasamos muy mal y nos sentimos incomprendidos y menospreciados, no somos inválidos, pero casi.

Están investigando, pero esto es muy lento, van descubriendo cosas, pero no sé, siempre salen cosas diferentes.

Sólo pido que se pongan un poco en nuestra piel y que se den cuenta de que nos es imposible trabajar por mucho que queramos, necesitamos que se nos reconozca y se nos ayude, se nos acaban las fuerzas.

Auxi,desde aquí mandarte todo el ánimo y la fuerza del mundo. El camino se hace muy duro,pero hay que seguir....algún día espero que traten estas enfermedades con la importancia que tienen y se merecen...todo sería un poquito más fácil.....

Fuente: NOTICIASDENAVARRA.COM

Juan Vilas: Lucha por la incapacidad laboral absoluta

....Una ocasión más un compañero se tiene que echar a la calle para defender sus derechos, nuestros derechos....

Juan Vilas, valenciano de Alzira,57 años, enfermo de de Fibromialgia,Síndrome de Fátiga crónica, Angina de pecho y Diabetes lleva en huelga de hambre desde 9.12.2009 con todos los problemas que eso puede acarrearle...
El lugar: La puerta del ministerio de trabajo C/Horts de Fares 47, Alzira Valencia

Para más info sobre la situación de Juan: en el blog de Mariajo, Mi estrella de Mar

Se está llevando a cabo una recogida de firmas con el lema Juan Vilas:Incapacidad laboral permanente Ya!, firma aquí.

Ánimo Juan, toda esta lucha algún día dará sus frutos!

Lanzamiento del libro de Eva Caballé "DESAPARECIDA.UNA VIDA ROTA POR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple

"Eva nos ofrece el testimonio de alguien que sabe que el mundo tal y como lo conocemos hoy es un viaje suicida. Su narrativa directa y clara nos golpea para despertarnos del frágil sueño que es la vida en nuestra sociedad del bienestar. Enferma de Sensibilidad Química Múltiple, Eva nos cuenta como pasó de ser una eficiente ejecutiva y una incombustible rockera a ver como la enfermedad la aplastaba de un manotazo. Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes mareas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en todo el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se acerca."

Eva Caballé (Barcelona, 1972) cursó Ciencias Económicas y Empresariales en la Universidad de Barcelona, especializándose en finanzas. Su capacidad le permitió optar a puestos de responsabilidad y antes de los treinta años ya dirigía departamentos relacionados con el mercado de valores.

Hiperactiva, incansable e inquieta, era asidua a todos los conciertos de rock de la Ciudad Condal, música que le apasiona y que era la columna vertebral de toda su vida. Su mundo se quebró en diciembre de 2005 por una enfermedad terrible que la apartó de una vida llena y exitosa: Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Actualmente Eva Caballé es autora del blog conocido a nivel internacional No Fun, donde ofrece información a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple y desde dónde se hace eco de la falta de reconocimiento y los problemas que comporta sufrir esta enfermedad. También es autora de dos artículos que denuncian la situación de los enfermos de SQM, publicados en la revista cultural online Delirio, uno de ellos acompañado de fotos suyas desnuda, que han sido traducidos a varios idiomas y que han creado una verdadera expectación a nivel internacional en el ámbito de esta enfermedad.

Más info en su blog: NO FUN

El papel del glutamato en la fibromialgia

Un exceso de este neurotransmisor en el cerebro podría alterar la percepción del dolor persistente en músculos y articulaciones

La fibromialgia es un problema de salud cada vez más frecuente, pero de origen todavía incierto. Las líneas actuales en la investigación de esta enfermedad se centran en la posible relación con la concentración de glutamato en el cerebro. Los resultados señalan que en una cantidad excesiva puede ser tóxica. Este desequilibrio altera la comunicación correcta entre neuronas -células nerviosas-, que distorsiona la percepción y modifica el umbral del dolor, síntoma principal de la enfermedad.

• Autor: Por TERESA ROMANILLOS

La investigación del glutamato como causa del dolor en la fibromialgia ha despertado la curiosidad y el interés de la comunidad científica. Un estudio reciente que analiza su influencia en el dolor relacionado con esta patología concluye que los pacientes con fibromialgia tienen niveles mayores de este neurotransmisor en algunas regiones del cerebro.

¿Qué es el glutamato?

El glutamato es un aminoácido, una de las piezas básicas para la vida y que configuran, sobre todo, las proteínas. Los aminoácidos se unen entre ellos y forman una cadena que se pliega sobre si misma hasta constituir una proteína funcional. Sin embargo, no todos son proteicos, ya que con frecuencia desempeñan otras funciones metabólicas. Éste es el caso del glutamato, que también actúa, en su forma libre, en numerosas vías metabólicas.

Es un precursor de otras moléculas, tales como los ácidos nucleicos (ADN). A su vez, sirve como fuente energética para muchas células de la mucosa intestinal y del sistema inmunitario, participa como transportador de nitrógeno entre diferentes órganos y desempeña un papel fundamental en las sinapsis (comunicación) de las neuronas. En relación con la fibromialgia, su actuación en el desarrollo de la patología está determinada por su función como neurotransmisor, moléculas orgánicas que transmiten información a través de las neuronas, en un proceso denominado sinapsis.

Una neurona se excita y libera el neurotransmisor al exterior de la membrana de su axón terminal, de modo que la siguiente neurona lo detecta gracias a unos receptores situados en sus dendritas, se excita y transmite el estímulo a la siguiente neurona. El proceso se repite de manera sucesiva. El cerebro es capaz de enviar información a todo el organismo y, gracias a una compleja red de neuronas, tiene memoria.

Más glutamato, más dolor

En la investigación, titulada "Incremento de los compuestos de glutamato en el cerebro de los pacientes con fibromialgia: un estudio mediante resonancia espectroscópica", participaron 60 mujeres, 30 de ellas afectadas de fibromialgia, cuyos cerebros se examinaron mediante resonancia espectroscópica. El objetivo fue analizar las principales estructuras cerebrales: la corteza prefrontal, el tálamo y las amígdalas de ambos hemisferios. El glutamato participa en la transmisión de los estímulos de las terminaciones nerviosas de modo que, según los autores, un exceso provoca una disfunción neuronal que conlleva un mal funcionamiento del sistema nociceptivo (que percibe el dolor).

Las conclusiones defienden que los niveles altos de compuestos de glutamato en el tálamo izquierdo están relacionados con la intensidad del dolor y la sensación de fatiga. Los investigadores hallaron también una alta concentración de otro compuesto denominado Inositol (Ins) en ambas amígdalas. Éste es un componente fundamental de las membranas cerebrales y participa en el sistema nervioso, por lo que se asocia a la percepción del dolor.

CONDIMENTO ALIMENTICIO

Pero las indagaciones sobre el glutamato y la fibromialgia no terminan aquí. Un estudio realizado en EE.UU. y publicado en la revista "Arthritis and Rheumatism" relaciona la enfermedad con los niveles del neurotransmisor de una región cerebral conocida como ínsula. Los científicos de la Universidad de Michigan utilizaron espectroscopia de resonancia magnética por protones y hallaron que el glutamato de esa región era la causa de su sobreexcitación. Por este motivo, redujeron los niveles de glutamato en los pacientes afectados y constataron que el dolor decrecía. Ambos descubrimientos abren las puertas a un nuevo mercado de fármacos y a nuevas líneas de investigación para el tratamiento de esta dolencia.

El glutamato se utiliza también como condimento alimenticio. Es un aditivo autorizado que se usa como conservante y saborizante en muchos alimentos salados, platos preparados (como sopas de sobre), cubitos de caldo, aliños para ensaladas, mezclas de especias y precocinados (pizzas, canelones y lasañas). El glutamato monosódico (E-621) es un potenciador de sabor que actúa sobre unos receptores específicos de la lengua y que otorga a los alimentos un gusto especial denominado umami, que significa "gusto sabroso" en japonés. Su sabor es similar al de la carne.

A pesar de que se le atribuye un efecto negativo en la salud de personas sensibles al aditivo, numerosas investigaciones han llegado estos últimos años a la conclusión de que el glutamato es seguro y práctico como condimento. Incluso, al encontrarse de manera natural en alimentos frescos, se ha determinado que no es necesario establecer un consumo máximo diario. Esta reacción, conocida como "síndrome del restaurante chino", es habitual en personas que comen de manera habitual platos orientales, más por ser ricos en marisco, frutos secos, especias y hierbas, que por el propio glutamato en sí.

FUENTE: www.consumer.es

MARIAJO Y MI ESTRELLA DE MAR necesitan de tu colaboración activa

Mariajo y MI ESTRELLA DE MAR necesitan ayuda y hay que dar la mayor difusión posible para obtener mejores resultados. En este enlace Mariajo expone(más claro imposible) los problemas a los que tiene que hacer frente con SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA en grado SEVERO.

A continuación pongo un fragmento de su entrada. Pincha en el enlace anterior y conoce su caso completo.

"EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3)"


Mariajo que decir de tí que no se haya dicho ya..eres honesta, luchadora, tenaz, solidaria,ecológica, eficaz(ya t dije en un post, que si tuvieras mejor estado de salud no sé q serías capaz de hacer,y que por supuesto, te votaría como Presidenta del Gobierno ;)
Lo que pueda escribir creo que siempre sería poco..

El trabajo que haces es maravilloso,sabiendo el sobreesfuerzo que tienes que hacer y las consecuencias que acarrea...Tú página ha cubierto el gran vacío que había sobre estas enfermedades en Castellano en la red y ha sido y seguirá siendo de gran ayuda y un referente para los que también estamos afectados(en mi caso en grado moderado), para las profesiones sanitarias en las que el desconocimiento es increíble, para las administraciones,etc.

Espero que esta entrada pueda servir de ayuda.

Nuevo artículo acerca de compuestos orgánicos persistentes(COP)

Aquí dejo un escrito de un médico llamado MARTÍN CAICOYA que relaciona una vez más las sustancias químicas,en especial los compuestos orgánicos persistentes(COP) con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica Sensibilidad química múltiple, diabetes, Parkinson...Lo he encontrado en lne.es


LOS RIESGOS DE ESTAR VIVO

Decía Lavoisier, el químico francés que apoyó la revolución y sin embargo acabó en la guillotina, que nacer es incendiarse. Explicaba así cómo en cada una de nuestras células vivas se produce un incendio al quemar la glucosa, y otros sustratos, gracias al oxígeno que lleva la sangre desde los pulmones. Si no fuera porque hay mecanismos para controlar ese incendio, vivir sería imposible. Es sólo difícil. Porque a un mineral le basta con estar ahí, nosotros tenemos que buscar alimentos, y eso siempre es un riesgo. Incluso hoy día, que no hay que salir de caza.

Según la Agencia Europea del Medio Ambiente hay unas 100.000 sustancias químicas en uso; algunas son muy beneficiosas, otras son perjudiciales y de muchas no sabemos nada. Dentro de todas esas sustancias hay un grupo denominado compuestos tóxicos persistentes (CTP) y en particular los orgánicos (COP) que pueden ser inquietantes.

En los COP, además del carbono que es el que los hace orgánicos, hay átomos de halógenos, de ahí que se llamen halogenados: organoclorados, por ejemplo. Esos átomos tiene para ellos la ventaja de darles estabilidad y para nosotros la desgracia de que los hace persistentes, poco solubles en agua y muy solubles en grasas. Aman las grasas. Que se acumulen en el tejido graso preocupa porque hoy sabemos que allí hay más actividad de la que creíamos y estas sustancias pueden interferir con ella. Pero que elijan el cerebro como uno de sus lugares preferidos nos inquieta mucho más. Y es que los sesos, como saben los que gustan la casquería, son tejidos muy grasos.

Tenemos que comer y no precisamente piedras. Los seres vivos que nos alimentan se nutren de las sustancias que hay en la tierra. Allí también están esos COP que nosotros producimos. Da igual dónde, son muy volátiles. Viajan con las corrientes de aire, o con los flujos del mar. En la recóndita pradera, lejos del mundanal ruido, una nube precipita su carga de COP que la hierba tenaz absorbe para entregarse en un sacrificio incruento a las fauces de la vaca: empieza el ciclo de biomagnificación bucólica. La hierba concentra lo que hay en la tierra, la vaca lo que hay en la hierba y nosotros lo que hay en la vaca. Está claro, cuanto más graso sea el alimento, más probabilidades de que tenga COP. Incluido el pescado.

Los pescados grasos son muy alabados desde que se descubrió que podían ser beneficiosos para el aparato circulatorio. Son las gasas que llamamos omega 3, que se venden incluso en pastillas, o se añaden a ciertos alimentos como la leche. El problema es que hay estudios que demuestran que algunos de esos pescados, de algunas zonas, pueden estar cargados de COP. Durante muchos años la industria vertió sus residuos a ríos, que van a parar al mar, o a los grandes lagos. El pescado de esa región es poco recomendable.

Hay sustancias sobre las que no hay dudas respecto a su potencial nocividad de algunos como el DDT, los PCB o las dioxinas. Los PCB se han usado mucho como fluido aislante en equipos eléctricos. Las dioxinas son subproductos de la combustión de residuos, incluida la quema doméstica de madera, y también se forman en ciertos procesos de fabricación como cemento o blanqueo de papel.

Hace muchos años que animales y plantas estamos absorbiendo y acumulando sustancias químicas que pueden ser perjudiciales. Sus efectos, hasta la fecha, no tiene la repercusión de otras exposiciones, como puede ser el tabaco. Pero la teoría es que actúan lenta y gradualmente, quizá en generaciones, y que la exposición es difícil de controlar porque está ahí, en la tierra, en los acuíferos, en todo. Algunos atribuyen a estas sustancias enfermedades de perfil difuso y fisiología incomprensible como la fibromialgia, la fatiga crónica o la sensibilidad a múltiples sustancias químicas. También sostienen que son responsables, en parte, de la diabetes, del Parkinson y de algunos tumores como los del sistema nervioso central. Faltan pruebas contundentes pero la sospecha está suficientemente justificada.

Creo que fue Goethe, con sus singulares ideas sobre la evolución, el primero que pensó en la tierra como un ser vivo. Hay pruebas de que como sistema se autorregula, hasta cierto punto: tiene mecanismos de retroalimentación que sirven para mantener algunas características constantes. Pero sus tiempos de reacción, geológicos, se escapan, en muchos casos, a la minúscula vida del ser humano, quizá incluso a la de la especie. No sé cuánto lograremos modificar esa pequeña capa de la tierra sobre la que tenemos capacidad de actuar, para bien y para mal. A las generaciones futuras les dejamos grandes cosas. No cabe duda. Y grandes problemas derivados precisamente de esos avances.

Artículo Carlos de Prada: enfermedades 'químicas'

AJUBEL

Hola! He encontrado este artículo de Carlos de Prada en el suplemento NATURA de El Mundo, para acceder al original pincha aquí.

Las enfermedades 'químicas'
CARLOS DE PRADA

Según la Organización Mundial de la Salud, cerca de una de cada cuatro enfermedades y muertes en el mundo tienen que ver con el medio ambiente. En ese contexto, cada vez hay más evidencias científicas que asocian algunas de las enfermedades que más están creciendo en Occidente con la exposición a sustancias contaminantes.

El hombre ha creado más de 100.000 sustancias químicas sintéticas que no estaban presentes en la naturaleza. De ese elevado número de sustancias, solo en torno a un 1% ha sido evaluado, más o menos 'adecuadamente', acerca de sus posibles riesgos para la salud humana y de los ecosistemas. La verdad es que, incluso, existen muchas dudas acerca de los criterios que han sido tenidos en cuenta para establecer los llamados 'límites' 'legales' de infinidad de sustancias a las que podemos vernos expuestos.

Prestigiosas revistas científicas publican regularmente estudios que van vinculando cada vez de forma más clara problemas de salud como el cáncer, la diabetes, el Parkinson, el asma, los problemas cognitivos de los niños o las disfunciones reproductivas, por ejemplo, con diversas sustancias contaminantes.

Hasta hace poco, la atención se centraba en la exposición a niveles altos de tóxicos debidos a algún accidente industrial o entre algunos sectores de trabajadores. Pero en los últimos tiempos lo que más preocupa son los efectos de los niveles 'bajos' del cóctel de miles de contaminantes que se encuentran en la mayor parte de la población.

La idea que algunas personas tienen de que enfermar por los tóxicos es cosa que solo puede pasar al trabajador de alguna industria es algo superado. Algunos tóxicos, como las nitrosaminas, pueden estar en industrias muy contaminantes, pero también en cosméticos de uso cotidiano.

En un producto de la limpieza puede haber sustancias como los éteres de glicol, que pueden causar malformaciones congénitas. Un simple perfume puede contener sustancias tóxicas muy preocupantes como algunos almizcles sintéticos o ftalatos. El que el cuarto de los niños esté revestido con PVC con una serie de aditivos puede tener que ver con que tengan un mayor riesgo de padecer asma infantil. El usar sartenes con antiadherentes basados en algunas sustancias perfluoradas puede tener que ver con que una mujer sufra problemas para quedar embarazada. Los plásticos y tapicerías de una casa pueden liberar sustancias retardantes de llama con bromo causantes de los más diversos desarreglos. El comer alimentos con grasas -reservorio de los más diversos tóxicos- puede tener que ver con desarrollar o no un cáncer de mama o de colon, o tener menos espermatozoides. Los escenarios posibles son innumerables.

MAL SILENCIOSO

Hace unos pocos años, un grupo de prestigiosos científicos, entre ellos varios premios Nobel, suscribieron el Llamamiento de París, en el que advertían de que la contaminación química está produciendo una pandemia silenciosa, contribuyendo al crecimiento del cáncer, de la infertilidad, de problemas del sistema hormonal o, entre otras cosas, del aparato respiratorio o nervioso.

Miles de estudios científicos asocian la exposición a sustancias químicas con los más diversos problemas de salud. El bisfenol A, compuesto presente en el plástico policarbonato, presente desde en biberones hasta en empastes dentarios o en revestimientos de latas de comida, por ejemplo, ha sido asociado a diversos problemas que van desde las reacciones alérgicas a la diabetes o el cáncer de mama. Aluden a ello cientos de investigaciones realizadas.

Todo indica que las sustancias químicas pueden estar teniendo un gran peso en la carga social de enfermedades occidentales. Pero la humanidad a veces es muy lenta a la hora de reaccionar ante grandes amenazas. Pensemos lo que pasaba a mediados del siglo XIX con los microorganismos. La ignorancia era tal que los médicos atendían a las parturientas con las manos sucias con las que acababan de diseccionar cadáveres y, claro, muchas de ella morían por fiebres puerperales a consecuencia de las infecciones.

Pasteur no había realizado aún sus descubrimientos sobre los microorganismos y, cuando un médico llamado Semmelweiss tuvo la intuición de proponer el lavado de las manos, todos se rieron de él. Semmelweiss murió rodeado de incomprensión mientras las mujeres seguían falleciendo por no adoptar medidas de higiene.

La humanidad puede vivir rodeada de muchos elementos patógenos sin ser consciente de ello. Antes fueron los microorganismos, hoy son las sustancias contaminantes. Afortunadamente, a diferencia de lo que sucedía en el siglo XIX, hoy en día hay miles de investigaciones de los nuevos 'Pasteur' que han identificado el peligro de los tóxicos. Pese a ello existe una gran resistencia, en parte por intereses creados, que impide que se haga el caso debido a la voz de la ciencia.

Entre las muchas enfermedades que pueden deberse a estos factores hay una, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que reviste un interés especial, ya que así como en otras muchas enfermedades que pueden haberse debido a la exposición a sustancias químicas ello sucede de forma más encubierta, en ésta no, en ésta es más evidente.

La SQM es una enfermedad muy didáctica, ya que los que la padecen son como 'detectores humanos' de sustancias químicas tóxicas a niveles bajos de concentración. Esta dolencia y otras muchas afectan a cientos de miles de españoles a causa de la química La medicina del siglo XXI o será ambiental o, simplemente, no será.

-------------------

Carlos de Prada es periodista especializado en medio ambiente. Ha recibido Premio Global 500 de la ONU y el Premio Nacional de Medio Ambiente. Acaba de publicar 'SQM. El riesgo tóxico diario' (Ed. Fundación Alborada) y mantiene dos blogs activos en internet 'La verdad es verde' y 'Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental.'